Conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística é uma doença genética, que pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho. Ela atinge 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil e poderia ter sido diagnosticada precocemente no adolescente Pedro Lucas Lins Leite, de 14 anos, que faleceu nesta quinta-feira (17), no Hospital Universitário, em João Pessoa, por complicações da doença, caso a Paraíba já tivesse, à época em que ele nasceu, o Teste do Pezinho Ampliado à disposição na rede pública de saúde.
Coincidentemente, o adolescente é parente do deputado estadual Jeová Campos, autor da Lei 11.566/19 que disponibiliza o teste ampliado nas unidades da rede de saúde paraibana, em vigor há mais de um ano. O teste está em vias de ser implantado no Estado faltando, para isso, a conclusão da licitação das compras dos kits e insumos para realização dos exames. “Por ironia do destino, acabo de perder um parente por complicações de uma doença que, se diagnosticado precocemente, pode ser tratada a tempo de prolongar o tempo de vida da pessoa.
Neste caso o diagnóstico foi feito precocemente porque os pais buscaram identificar o problema cedo, mas quantos pais não tem essa condição e terão essa oportunidade quando o teste ampliado estiver sendo realizado na Paraíba, disse o parlamentar”, que destinou este ano, exclusivamente, sua emenda impositiva no valor de R$ 1,2 milhão para ajudar na implantação do teste ampliado na Paraíba. “Fiz essa destinação porque acho importante que esse teste seja disponibilizado o mais rápido possível, dada a importância dele no futuro e na qualidade de vida das próximas gerações de paraibanos.
Essa política preventiva para diagnosticar precocemente as doenças raras é fundamental para dar garantia de melhor qualidade de vida”, reitera Jeová, que se solidarizou com o luto da mãe, Maria Lúcia, e do pai do adolescente, Pedro Herculano. Em entrevista publicada no site do Ministério da Educação (https://www.gov.br/ebserh/pt-br/comunicacao/noticias/fibrose-cistica-atinge-1-a-cada-10-mil-nascidos-vivos-no-brasil), a médica pneumologista pediatra, professora doutora do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFG e supervisora do Programa de Residência em Pneumologia Pediátrica do HC-UFG/Ebserh, Lusmaia Damasceno Camargo Costa, explica que a Fibrose Cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura. “Também chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose devido ao fato de que o muco é viscoso, ou seja, as secreções do organismo são mais espessas do que o normal, dificultando a sua eliminação. Trata-se de uma doença de origem genética, transmitida de pais portadores para seus filhos.
Não é uma doença contagiosa. Apesar de rara, no Brasil, a Fibrose Cística é uma das doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Com o desenvolvimento científico e a melhoria da assistência aos pacientes, a sobrevida vem aumentando a cada ano. Dados de registros internacionais apontam uma sobrevida média atual de cerca de 40 anos. Ainda segunda a médica, a doença pode ser identificada a partir da suspeita clínica, pelos sinais de alarme, ou pelo Teste do Pezinho, ou ainda por ter um parente que tem a doença.
“A partir da suspeita, é solicitado o Teste do Suor, que realiza o diagnóstico da doença, além do teste genético, que confirma e especifica qual o tipo de defeito genético (mutação) que a pessoa apresenta. Ressalto que o Teste do Pezinho ou Teste de Triagem Neonatal é fundamental e quanto mais cedo se detectar a doença e iniciar o tratamento, melhor será a qualidade de vida do paciente”, atesta a profissional de saúde.
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