O deputado estadual Joevá Campos (PT), integrante da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) participou de uma audiência com representantes do Ministério Público da Paraíba (MPPB) para pedir intervenção do órgão para que seja cumprida Lei Estadual nº 11.566/2019, aprovada pela Assembleia Legislativa da Paraíba, que assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais, maternidades e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde da Paraíba, o direito ao teste de triagem neonatal.
O procurador Geral de Justiça da Paraíba, Antônio Hortêncio Ficha Neto disse após a audiência que deve averiguar as causas da falta da realização dos exames para então, tomar as providências.
“Não tinha conhecimento sobre o problema, mas vamos averiguar essa questão, buscar o formações e pedir explicações caso não estejam acontecendo os exames” , explicou.
A Comissão de saúde, que tem como presidente o deputado estadual Taciano Diniz, já fez representação contra o diretor-geral do Laboratório Central de Saúde Pública do Estado da Paraíba – LACEN-PB, por não estar cumprindo a lei.
De acordo com Joevá Campos, essa triagem permite o diagnóstico de patologias, a exemplo de: galactosemia; G6PD; toxoplasmose; aminoacidopatias (em torno de vinte doenças).
Segundo informou o deputado Jeová Campos, já houve a destinação de três Emendas Parlamentares Impositivas ao orçamento estadual de 2021 (Emendas 83, 84 e 85), no valor de R$ 1,3 (um milhão e cem mil reais), exclusivamente para a implantação do teste do pezinho, na modalidade ampliada.
“Mesmo com a lei e com os recursos destinados há mais dois anos e três meses, a implantação da triagem neonatal ampliada não ocorreu em sua plenitude, fato este que possivelmente vem prejudicando a saúde de recém-nascidos paraibanos”, explicou o parlamentar.
Na Paraíba nascem em média três mil e quinhentas crianças por mês, e apenas aproximadamente um mil e quinhentas crianças estão sendo beneficiadas.
Segundo informações do Lacen, o laboratório está estruturado, está pronto para receber a triagem neonatal na sua modalidade ampliada. No entanto, oq ué ainda falta é o treinamento das equipes.
Doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:
– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte dentre outras.
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